Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual y múltiple de 4 a 21 años de edad / Quality of life in persons with intellectual and multiple disability from 4 to 21 years old

Resumen El objetivo fue evaluar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual y múltiple de 4 a 21 años a través de la Escala KidsLife validada para Colombia. Se adelantó un estudio de corte cuantitativo-explicativo, en el que participaron 220 informantes clave. Las dimensiones donde se evidenciaron puntuaciones medias más altas en calidad de vida fueron bienestar físico y bienestar emocional; contrariamente, las puntuaciones más bajas se registraron en autodeterminación e inclusión social. Se encontraron diferencias significativas de acuerdo con nivel de discapacidad, nivel de necesidades de apoyo y nivel de dependencia reconocida. Las mayores diferencias significativas correspondieron a las variables: sexo, contar con la familia y tener acceso a la escolaridad; sin embargo, las variables explicativas de la calidad de vida fueron: nivel de necesidades de apoyo, contar con el apoyo de una familia, residir en el hogar familiar y escolarización ordinaria. Se concluyó que los menores puntajes en autodeterminación e inclusión social indican la necesidad de promover la participación en actividades comunitarias de interés que sean incluyentes. De igual forma, las relaciones encontradas entre los factores sociodemográficos y la calidad de vida evidencian la necesidad de implementar intervenciones orientadas a la creación de planes de apoyo individualizados, con el fin de promover su autodeterminación y estimular los logros personales y organizacionales.

Abstract The objective of this study was to evaluate the quality of life of the persons with intellectual and multiple disabilities between 4 to 21 years through the KidsLife Scale validated for Colombia. A quantitative-explanatory study was carried out involving 220 key informants. The dimensions with higher average scores in quality of life were physical well-being and emotional well-being; conversely, the lowest scores recorded were related to self-determination and social inclusion. Significant differences were found according to: level of disability, level of support needs and level of recognized dependence. The greatest significant differences corresponded to variables such as sex, having a family and the access to schooling. However, the explanatory variables of quality of life were: level of support needs, having family support, family home residing and ordinary schooling. It was concluded that the lower scores in self-determination and social inclusion indicate the need to promote participation in community activities of interest that are inclusive. Likewise, the relationships found between sociodemographic factors and quality of life show the need to implement interventions aimed at the creation of individualized support plans in order to promote self-determination and stimulate personal and organizational achievements.

Adaptación transcultural para Colombia de la Escala KidsLife para personas con discapacidad intelectual y múltiple / Cross-Cultural adaptation for Colombia of the KidsLife Scale for people with intellectual and multiple disabilities

Resumen Introducción. La calidad de vida, como constructo multidimensional, considera aspectos físicos, sociales y culturales de las personas con discapacidad intelectual; por ello, se hace necesario contar con instrumentos adaptados y validados que permitan reconocer las necesidades específicas de esta población. Objetivo. Adaptar transculturalmente para Colombia la Escala KidsLife para personas con discapacidad intelectual. Materiales y métodos. Estudio instrumental hecho por fases: se hizo una revisión preliminar de la escala por parte de los investigadores; se comprobó la validez de contenido por juicio de siete expertos, quienes valoraron importancia, influencia, observancia y adecuación gramatical, y se realizó un estudio piloto con 30 personas para determinar confiabilidad y poder discriminativo. Resultados. En cuanto a la validez de contenido, los coeficientes de concordancia ponderados para concordancia entre jueces y concordancia de las dimensiones resultaron buenos. Respecto a la confiabilidad y poder discriminativo, se halló consistencia interna muy buena piara la escala total (alfa de Cronbach 0.95) y 52 ítems bajo poder discriminativo (p>0.1). Conclusiones. La adaptación y validez para Colombia de la Escala KidsLife permitirá fortalecer procesos de atención desde las diferentes dimensiones de calidad de vida centrados en las necesidades de la persona con discapacidad intelectual y múltiple, las familias y los profesionales de apoyo.

Abstract Introduction: Quality of life, as a multidimensional construct, comprises physical, social and cultural aspects of people with intellectual disabilities; therefore, it is necessary to have adapted and validated instruments to recognize the specific needs of this population. Objective: To make a cross-cultural adaptation for Colombia of the KidsLife Scale for people with intellectual disabilities. Materials and methods: Instrumental study done in phases. First, a preliminary review of the scale was made by the researchers; then, the validity of the content was verified by seven experts who assessed relevance, impact, compliance and grammatical adequacy; finally, a pilot study was carried out with 30 people to determine reliability and discriminative power. Results: In terms of content validity, the weighted concordance coefficients for agreement among judges and dimensional concordance were good. Regarding reliability and discriminative power, very good internal consistency was found for the whole scale (Cronbach's alpha of 0.95) and 52 items under discriminative power (p>0.1). Conclusions: The adapted and validated KidsLife Scale for Colombia will strengthen the care processes from different dimensions of quality of life, focused on the needs of the person with intellectual and multiple disabilities, families and support professionals.

Narrativas acerca de las relaciones familiares en mujeres en situación de reclusión carcelaria / Narratives about family relationships among women that are imprisoned / Narrativas sobre as relações familiares em mulheres em situação de confinamento carcerário

Esta investigación tuvo como objetivo caracterizar la percepción que un grupo de mujeres internas en el Centro de Reclusión Femenino, próximas a ser liberadas, tenía acerca de la dinámica relacional de su familia de origen y la familia de elección. Entrevistamos a diez mujeres en forma individual. Encontramos que provienen de familias en las que existe una figura de autoridad dominante que suele ser la madre, y una figura paterna que es periférica o nula; es frecuente la violencia familiar y el abuso. La reclusión carcelaria acentúa la crisis familiar debido a que se trata de familias con escasos recursos económicos. La reclusión es un fenómeno que trasciende el ámbito familiar y carcelario, para plantearse como un asunto de interés para las políticas sociales de apoyo a la población carcelaria.

This research aims to characterize the perceptions among a group of female residents at a Female Detention Center that were close to being released regarding the dynamics of the relationships among their birth families and the families that later constructed. Ten women were individually interviewed. It was found that they come from families where the dominant authority figure is usually the mother while the father figure is peripheral or absent. There are often incidents of domestic violence and abuse within these families. The time in jail heightens the family crisis due to fact that these are families with low incomes. Imprisonment is a phenomenon that transcends the family and prison environments and should be considered an area of interest for social policies that support the imprisoned population.

Esta pesquisa objetivou caracterizar a percepção que um grupo de mulheres presas no Centro Feminino de Reclusão, e próximas de serem liberadas, tinha sobre a dinâmica de relação de sua família de origem e a família escolhida. Foram entrevistadas dez mulheres individualmente. Os resultados mostraram que elas vêm de famílias nas quais há uma figura de autoridade dominante, que normalmente é a mãe, e uma figura paterna, que é periférica ou nula; é frequente a violência familiar e o abuso. O encarceramento acentua a crise familiar já que se tratam de famílias com escassos recursos econômicos. A prisão é um fenômeno que transcende o âmbito familiar e carcerário e deve ser considerada como um assunto de interesse para as políticas sociais de apoio à população prisional.

Atención integral a los problemas de convivencia familiar, en una comisaría de familia de la ciudad de Cali / Integral attention to family issues in a family comissioner's office in Cali, Colombia

En esta investigación cualitativa se abordaron los procesos de atención integral a los problemas de convivencia familiar, en la Comisaria de Familia del sector Ladera en Cali, teniendo en cuenta la perspectiva de los modelos alternativos de resolución del conflicto. La Comisaría cuenta con un protocolo definido para la atención de los casos, además de una ruta de atención. De acuerdo con los Informes Anuales de Labores, en el período comprendido entre 2007 y 2011, se registró la atención de 39.189 personas, siendo más frecuentes las quejas por violencia familiar; adicionalmente, se reciben casos de alimentos, custodias y visitas de menores. La Comisaria prescribe medidas conciliatorias y de protección provisional con las que busca velar por la convivencia familiar.

This qualitative research addressed the processes of integral attention to the problems of family life, in the Family Commissioner in Cali, taking into account the perspective of alternative conflict resolution models. The Commissioner has a defined protocol for the attention of cases, in addition to a route of attention. According to annual reports of work, in the period between 2007 and 2011, the care of 39.189 people registered, being most frequent complaints it by family violence; in addition, cases of food, custody and visits by minors are received. The Commissioner prescribes conciliatory and interim protective measures which seeks to ensure the family life.

Identificación de las barreras del entorno que afectan la inclusión social de las personas con discapacidad motriz de miembros inferiores / Identifying environmental barriers that affect social inclusion of people with physical disability in lower limbs

Objetivo: Identificar las barreras del entorno que afectan la inclusión social de una población con discapacidad motriz. Materiales y métodos: Se realizó un estudio descriptivo en el que participaron 45 adultos con discapacidad motriz de miembros inferiores. La encuesta incluyó las categorías: a) sociodemográfica, de salud y características del entorno, b) del acompañante o cuidador, c) sobre los productos de apoyo, d) actividades y participación, y e) factores ambientales. Resultados: Un 98% pertenecía a los estratos socioeconómicos 1, 2 y 3, y en su mayoría (53%) activos laboralmente, con salarios que no sobrepasan el mínimo legal vigente en Colombia. La causa principal de la discapacidad (42%) fue la violencia. El 67% tenía alguna dificultad para acceder al entorno físico, la información y la comunicación. Las mayores barreras fueron el acceso a los edificios públicos (54%) y a la educación técnica (83%). Conclusiones: Las múltiples barreras que afectan la inclusión social sugieren que se debe abordar esta problemática desde la estructura y organización social del entorno en que se desempeña la persona y no solamente desde su deficiencia. Como en otros estudios en Colombia, se corrobora la simultaneidad de pobreza, violencia y discapacidad.

Objective: Identify environmental barriers that affect social inclusion of people with motor impairment. Materials and methods: We conducted a descriptive study involving 45 adults with lower limb motor impairment. The survey included the following categories: a) socio-demographic, health and environmental characteristics, b) companion or caretaker, c) as-sistive products, d) activities and participation, and e) environmental factors. Results: 98% of the people belonged to socioeconomic strata 1, 2 and 3, and most of them (53%) are working with salaries that do not exceed the national monthly legal wage in Colombia. The main cause of disability (42%) was violence. 67% had some difficulty to access to the built environment, information and communication. The biggest barriers were access to public buildings (54%) and to technical education (83%). Conclusions: The multiple barriers that affect social inclusion suggest that this problem must be addressed from the structure and social organization of the environment in which the person is engaged and not just from his/her deficiency. As in other studies in Colombia, it is confirmed the simultaneity of poverty, violence and disability.

Características de la calidad de vida en familias con un adulto con discapacidad intelectual (DI)/RM en la ciudad de Cali, Colombia / Characteristics of quality of life in families with an adult with intellectual disability / mental retardation in Cali, Colombia

Ciento cincuenta y ocho familias en cuya composición existe un adulto con discapacidad intelectual, con un promedio de 38.8 años, fueron entrevistadas; 85.4% contaba con servicio médico, 85.4% no asistía a un programa educativo y 24.4% sabía leer o escribir. El promedio de edad de su cuidador era de 60 años. El 48.9% de ellos manifestó satisfacción con la calidad de vida, mientras que el 20.2% expresó insatisfacción; sin embargo, 59.5%, 52.3% y 17.6% consideraron que la eficiencia del apoyo educativo, espiritual y en salud era muy baja, respectivamente; 51% no mantenía expectativa de mejoramiento educativo; al igual que 91.7%, 79.4% y 90.9% en apoyo espiritual, en salud y laboral, en su orden. Los apoyos psicosociales se percibieron como ineficientes o innecesarios, sin albergar esperanza de mejoramiento.

One hundred and fifty eight families of adults with intellectual disability were interviewed; their average age was 38.8. Of these, 85.4% had medical service, 85.4% hadn't attended school, and 24.4% knew how to read or write. The average age of caretakers was 60 years. 48.9% of these manifested satisfaction with their quality of life, whereas, 20.2% expressed dissatisfaction. However, the efficiency of support was rated very low in the following proportions: 59.9% in educative support received and 51% with no expectations for improvement; 52.3% in spiritual support received, and 91.7% with no expectations for improvement; and 17.6% in health support received, and 79.4 with no expectations for improvement. Furthermore, psychosocial support was perceived as inefficient or unnecessary, without hope for improvement.